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一位自閉癥孩子媽媽的“閉眼工程”_1

2019-03-11 19:08:14

一位自閉癥孩子媽媽的“閉眼工程”

張蕾 資料圖片

“畫,完,啦……”20歲的浩銘對着媽媽張蕾一字一頓地说。她收好畫具,走向媽媽,對着張蕾的耳朵,親了又親。隨后,她又給媽媽戴上自己做的福字項鏈,笑嘻嘻地来回擺弄。

时間到了下午5點。張蕾意識到,應該回家了。这么多年,女兒一到时間點,必須做約定好的事情。这也是多數自閉癥患者的習慣,總是重復刻板地做同樣的事情。

張蕾已經習慣沿着女兒的軌跡生活。20年来,她幾乎成為女兒的影子。從得知女兒浩銘是自閉癥患者那天開始,她的人生便一直圍繞着女兒運轉。女兒上培智學校,她陪讀;畢業了,她跟着去職業康復站;如今女兒20歲了,她又成了殘疾人就業指導員。

張蕾還有一个要用一生来完成的宏大計劃,名為“閉眼工程”——她今年45歲,她希望在離開这个世界前,給女兒創造一个安全舒適的環境,并讓女兒掌握更多的生存技能。

為達成这个目標,她和幾个自閉癥患者家長成立了“愛之舟心智障礙者家庭互助会”,这里聚集了近100个自閉癥患者家庭。她希望能讓更多自閉癥患者的父母走出困境,讓更多自閉癥患者走出家門,最終過上和正常人一樣的生活。

盡管很多家長還停留在第一步——為擁有一个自閉癥孩子而苦惱,但張蕾相信,家長们可以在愛之舟这个大家庭中互相取暖,慢慢走出陰霾。她理解每一位家長的無奈與煎熬,因為她也是这樣一步步走過来的。

剛得知女兒患有自閉癥且終生不可能治愈时,張蕾一下子崩潰了。那是她人生中最辛苦的一段时期。她兩手捧着女兒的臉,一遍遍地讓她叫媽媽,但女兒的眼睛只是看向別處,飄忽不定,像一个沒有生氣的洋娃娃。

她抱着枕頭哭,不敢讓同事知道女兒的存在,不敢參與有關孩子的任何話題。同事们討論孩子去那里上幼兒園,她一言不發,因為自己的孩子不能上學。最極端时,她甚至想過帶她吃點兒藥,直接了結这一切。

從內心真正接受自己的孩子患有自閉癥,是每一位自閉癥患者父母的必修課。對張蕾来说,轉折點發生在女兒5歲时。那时,張蕾還未辭去工作,小浩銘白天跟着奶奶一起生活。有一天張蕾下班回家,小浩銘把媽媽牽到沙發上,隨后去冰箱拿了一盒飲料給她解暑。这件事改變了張蕾對自閉癥孩子的看法,“他们是有情感的,只是存在認知障礙。”直到現在,浩銘和媽媽待在一起时,每隔幾分鐘就会走到張蕾身邊,親親媽媽的耳朵。

2004年,張蕾送女兒進了對特殊兒童和少年實施義務教育的培智學校。與普通學校不同,这里教授孩子们基本生活技能,像如何去食堂吃飯、如何認領自己的水杯、如何上廁所等要由老師反復教導,重復訓練。

这时,張蕾發現女兒開始有了語言能力,她可以跟着老師讀課文,還能根據自己的需求吐出幾个字,在老師的康復教育下,这種成長更加明顯。張蕾看到希望,立即辭職,她察覺到,这是女兒成長的一个關鍵節點,應該給她幫助。

在女兒的九年義務教育期間,丈夫負責賺錢養家,張蕾則負責陪讀。慢慢地,她發現女兒對畫畫感興趣,張蕾配合老師着重培養女兒畫畫。學校的畫布用完了,她立刻買来,第二天便送到學校,“不要想別人對我的孩子怎么樣,要想你為这个孩子做什么。”

女兒從培智學校畢業后,張蕾將她送去北京市通州區永順鎮殘疾人溫馨家園下的職業康復站。上午進行康復訓練,下午和媽媽在一起,是浩銘每天的生活。職業康復站里沒有同齡人,浩銘的生活單調而重復,大部分时間,她都在畫畫。

為了讓女兒的生活更加豐富,張蕾決定和其他幾个自閉癥患者家庭一起組織活動,相聚玩耍,愛之舟正是这樣建立起来的。

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